在邵阳市新邵县陈家坊镇,有一间门前挂着“国康小卖部”五个字的小店。这家店的面积不足20平方米,看起来朴实无华,却如同风雪中的一盏孤灯,守护着渐冻症患者柳平(化名)的生计希望。疾病“冰封”了他的躯体私募交易信息门户,却封不住那颗乐观积极的心。新邵县烟草专卖局(分公司)用志愿的“炬火”,与柳平(化名)一同开拓了一条“云端”谋生新路径,在“冰”与“火”的碰撞中,书写生命的韧性与国企的担当。
寒疾冰封生计,小店雪上加霜

(柳平(化名)经营的小店)
回忆起2018年之前的日子,柳平(化名)的眼里满是怀念。“以前店里的烟柜总是擦得锃亮,街坊邻居买烟、歇脚都爱往这儿凑,生意好的时候一天能卖上百条烟。”彼时的他,凭借店铺的区位优势,把自己的小店经营的有声有色,货架上的卷烟、副食、日用品摆放得整整齐齐,是家里名副其实的顶梁柱。
然而,命运的寒流毫无征兆地袭来。2018年下半年,柳平(化名)发现自己的双手开始出现“冰冻”般的僵硬,拿烟盒时手指颤抖不止,双臂抬举日益困难,说话也逐渐变得含混不清。辗转多家医院后,他被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS)——一种被称为“渐冻症”的疾病。这种疾病如同无形的冰霜,会一点点“冻住”患者全身的肌肉,从肢体活动到吞咽呼吸,逐渐剥夺患者的生活能力。仅仅过去两年,柳平(化名)的双手便已不再如往日灵活麻利,需要耗尽全身的力气才能触碰到货架上的商品,曾经人声鼎沸的小店,也渐渐变得门可罗雀。
“看着店里的烟慢慢过期,他坐在轮椅上连抬手都困难,真觉得日子也被冻住了,一眼望不到头。”柳平(化名)的妻子抹着眼泪说,为了支付每月数千元的医疗费用,她变卖了货车和一些闲置财产,可丈夫的医疗费、孩子的学费仍然像一座沉重的冰山,压得全家喘不过气。
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